Miliony starszych Amerykanów cierpią na choroby przewlekłe, które znacznie ograniczają ich codzienne życie, ale uparcie odmawiają identyfikowania się jako „niepełnosprawni”. Ta niechęć, zakorzeniona w normach kulturowych i godności osobistej, ma poważne konsekwencje dla dostępu do opieki zdrowotnej, wsparcia społecznego, a nawet dobrostanu osobistego. Niedawne badanie przeprowadzone na Uniwersytecie Michigan wykazało wyraźną różnicę: prawie połowa osób w wieku powyżej 75 lat zgłasza trudności z podstawowymi funkcjami, takimi jak chodzenie, słyszenie czy koncentracja, ale mniej niż 18% uważa się za niepełnosprawne.
Luka pokoleniowa
Ten opór nie polega po prostu na zaprzeczeniu; jest ono głęboko zakorzenione w postawach starszych pokoleń. Przed przyjęciem przełomowego ustawodawstwa, takiego jak amerykańska ustawa o osobach niepełnosprawnych (ADA) z 1990 r., niepełnosprawność często była ukrywana, napiętnowana lub po prostu „znoszona przez ból”. Wiele starszych osób wpaja się w przekonaniu, że proszenie o pomoc jest oznaką słabości. Jak ujęła to 82-letnia kobieta z Kalifornii: „Nie mogę chodzić zbyt daleko bez bólu, ale postaram się poddać tak delikatnie, jak to możliwe”.
To podejście zmienia się wśród młodszych pokoleń. Wśród osób w wieku od 50 do 64 lat z dwiema lub więcej niepełnosprawnościami 68% identyfikuje się jako niepełnosprawne, w porównaniu z nieco ponad połową osób powyżej 65. roku życia. Młodsze pokolenia częściej postrzegają niepełnosprawność jako część społeczności, a nie jako osobistą porażkę.
Dlaczego to jest ważne?
Brak identyfikacji jako osoby niepełnosprawnej ma określone konsekwencje. Na mocy ustawy ADA osoby niepełnosprawne mają prawo do świadczeń w zakresie opieki zdrowotnej, zatrudnienia i zakwaterowania publicznego. Obejmuje to dostępne stoły do badań, wzmacniacze słuchu i urządzenia ułatwiające poruszanie się. Jednak wiele starszych osób nie prosi o te świadczenia ze względu na dumę, niewiedzę lub wiarę, że „da sobie radę”.
Ta niechęć wpływa również na zdrowie psychiczne. Badania pokazują, że osoby niepełnosprawne, które tak się identyfikują, zgłaszają niższy poziom depresji i lęku, wyższą samoocenę i większą pewność siebie. Uznanie swoich ograniczeń i poszukiwanie wsparcia może być doświadczeniem wzmacniającym.
System również zawodzi
Nawet gdy osoby starsze proszą o świadczenia, przestrzeganie ustawy ADA pozostaje nierówne. Wielu świadczeniodawców nie oferuje aktywnie pomocy, a pacjenci często nie zgłaszają problemów. Ta systemowa porażka wzmacnia piętno i zniechęca innych do zabierania głosu.
Zmiana narracji
Przezwyciężenie tego oporu wymaga zmiany kulturowej. Młodsze pokolenia muszą w dalszym ciągu uznawać niepełnosprawność za naturalną część życia. Świadczeniodawcy muszą agresywnie oferować świadczenia, a decydenci muszą wzmocnić egzekwowanie ustawy ADA.
Pierwszy krok jest jednak prosty: uznaj, że niepełnosprawność nie jest brzydkim słowem. Taka jest rzeczywistość milionów ludzi i zaakceptowanie tej rzeczywistości to jedyny sposób, aby zapewnić każdemu dostęp do potrzebnego wsparcia.
Ostatecznie identyfikowanie się jako osoba niepełnosprawna nie jest słabością; to samoobrona, godność i prawo do pełnego i dostępnego życia.
